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Un servicio proporcionado por SurvivingBreastCancer.org
Te acaban de diagnosticar...
Aprende de nuestros cuidadores cómo tu familia, amigos y compañeros de trabajo pueden apoyarte.
Una guía para Cuidadores de personas Diagnósticadas con Cáncer de Mama
Escucha las voces que nos inspiran a seguir adelante...
Historia de William
Introducción
En medio de un agradable y soleado paseo de finales de verano por las playas de Boston, mi pareja, que llevaba doce meses en tratamiento por cáncer de mama, me miró y me dijo:
“Este ha sido el peor año de mi vida”.
Mi respuesta fue inmediata:
“Estoy en total desacuerdo, siento que este ha sido el el mejor año de tu vida”.
Me miró como si tuviera dos cabezas y me preguntó a qué me refería.
Elaboré mi respuesta con una sonrisa pensativa,
“Acabas de vencer al cáncer de mama”.
Esta conversación resumió acertadamente mi papel como cuidadora del cáncer de mama.
Cierre - Manejo de expectativas
Para terminar, me gustaría sugerir que como cuidador permanezcas enfocado en el trabajo que tienes entre manos y manejes las expectativas. No intentes hacer demasiado. Reconoce lo que puedes hacer, investiga debidamente para que puedas ayudar en la discusión y la toma de decisiones. Mantente positivo e inspirado y tan útil sea posible. Pero recuerda que es un largo recorrido y que tu y tu paciente deberán contar entre ustedes durante la terrible experiencia.
Fomentar el Optimismo, Evitar la Negatividad
Una última anécdota: en medio de un momento particularmente deprimente, le sugerí que fuéramos a dar un paseo en bicicleta para sacarla de su entorno. Como de costumbre, fuimos demasiado lejos (40 millas en total ese día) y su depresión estaba surgiendo. Así que aproximadamente treinta millas de nuestro viaje nos detuvimos y tomamos un descanso. Después de rehidratarnos y cargar combustible, pudimos levantarnos y regresar las últimas 10 millas a nuestro condominio en Boston. Meses después, me preguntó cómo pude ayudarla a superar su depresión severa y aterradora en ese viaje en particular. Me dijo que sus pensamientos bordeaban la realización de acciones irracionales. Le dije que permanecí enfocado en lo positivo y que no le ofrecí ninguna justificación psicológica para lidiar con su tristeza extrema y su comportamiento potencialmente dañino. Luego me preguntó “cómo supiste cómo responder” y mi respuesta fue simplemente reafirmar los aspectos saludables y positivos de nuestras vidas, lo que siempre nos devuelve a nuestro código en tiempos de problemas: Seguir Adelante.
Características del cuidado
Hay muchas características de la vida como cuidador. El apoyo que se brinda a un paciente/sobreviviente de cáncer incluye muchos de los siguientes: aspectos emocionales, físicos, intelectuales, financieros, sociales, espirituales, nutricionales y motivacionales, por nombrar solo algunos. Pero nunca estás solo. Hay ayuda y asistencia en todas partes. A continuación hay 2 artículos que pueden servirte de guía para ser un cuidador.
Después del Diagnóstico: Una guía para pacientes y sus familias
Desde el momento del diagnóstico en adelante, entran en juego las responsabilidades asociadas con el cuidado. Hay reuniones y discusiones con sus equipos oncológicos y quirúrgicos. Se ofrecen y ponderan opciones y cursos de acción alternativos. Las decisiones deben tomarse en poco tiempo, por lo que es mejor prepararse con anticipación realizando la mayor diligencia posible. Investigar sobre las diversas opciones según lo explicado por tu equipo de atención. Una vez que se acuerde y planifique un curso de acción, ten especial cuidado de mantenerte al tanto de los desarrollos, es decir, citas programadas, manejo del dolor/emocional, medicamentos, coordinación y comunicación de la información a la familia de cuidado extendida y ayuda con las tareas del hogar.
En todo momento, ten en cuenta que estás allí para ayudar al paciente. Esto no se trata de ti. Involúcrate en los problemas emocionales del paciente. No es necesario ser un profesional médico hay que tener sentido común y brindar nuestra respuesta a través de la lente del cuidado, es así como deben brindarle las herramientas suficientes para lidiar con la miríada de emociones que surgen, como el miedo y la depresión/tristeza. Hay muchos grupos de apoyo a los que puedes comunicarte, incluidos grupos de atención hospitalaria, psiquiatras, páginas de redes sociales/medios.
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La perspectiva social
Juntos nos arriesgamos e informamos a todos nuestros amigos, tanto en persona como a través de las redes sociales, del diagnóstico. También lo discutimos con el personal de nuestro restaurante del área local y en círculos de trabajo en la YMCA, para eliminar cualquier temor de consideraciones/comunicaciones de amigos y asociados con respecto a su cáncer. Recuerda, el paciente pasará por cambios tanto emocionales como físicos, pero aún querrá reanudar actividades placenteras como citas nocturnas o caminar en la caminadora tanto como sea posible. Descubrimos que la discusión abrió muchas puertas de bondad, amistad y solidaridad.
Largo Plazo
El remedio y el tratamiento del cáncer de mama es un compromiso a largo plazo. Debes ser consciente del hecho de que tu también, como cuidador, necesitas ayuda y apoyo, y también tiempo de calidad. No intentes hacerlo todo. Involucra a otros, ya sea familiares, amigos o incluso grupos de apoyo médico.
Mantente flexible. Debido a la naturaleza cambiante y constante de la recuperación, desde la quimioterapia hasta la cirugía, la radiación, la quimioterapia adicional (si es necesaria) y los tratamientos hormonales de seguimiento, es posible que te enfrentes a múltiples facetas en los pacientes. Los efectos secundarios del tratamiento son variados e incluyen pérdida de cabello, aumento de peso por agua, alteración física de los senos, depresión, agotamiento, linfedema, problemas de fiebre aftosa, entre otros. Prepárate lo mejor que puedas para evitar que lo anterior te afecte negativamente en tu función. Está bien que el paciente esté cansado y triste. También está bien para el cuidador. Encontré que la comedia y la música (películas, televisión, radio) son un gran alivio, ya que tienden a cambiar la narrativa.
